Le richieste delle persone con epilessia per una legge specifica a tutela dei loro diritti umani e sociali: oggi l’evento in Senato
Roma, 15 maggio 2024 – Contrasto all’esclusione sociale, semplificazione della burocrazia, formazione specifica del personale scolastico, potenziamento dei centri dedicati e riconoscimento della figura del caregiver. Queste le principali richieste avanzate dalle persone con epilessia, sulla base dei risultati dell’Indagine promossa dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) – in collaborazione con IQVIA – in occasione dell’evento svoltosi oggi in Senato su iniziativa della Vice Presidente del Senato della Repubblica, Licia Ronzulli, con l’obiettivo di supportare le Istituzioni nazionali con dati concreti e oggettivi sul burden della patologia per lo sviluppo della prima Legge specifica in materia.
Secondo gli impegni assunti a livello internazionale, entro il 2031 il nostro Paese dovrà dotarsi di una Legge a tutela delle persone con epilessia. Ad oggi, il Senato è già impegnato nella discussione di quattro disegni di legge per la tutela dei diritti umani e sociali delle persone con epilessia, in attuazione del Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e di altri disturbi neurologici (IGAP).
“Incontri come questo hanno un significato profondo perché servono a tenere ben accesi i riflettori su un disturbo che colpisce centinaia di migliaia di persone, delle quali oltre mezzo milione necessita di farmaci. Ed è proprio attraverso l’Indagine svolta sui bisogni di chi ne soffre e dei loro caregiverche ci rendiamo conto di quanto l’epilessia condizioni pesantemente la vita quotidiana delle persone che ne sono affette e di chi è chiamato a prendersene cura”, ha affermato la Vice Presidente Ronzulli. “Compito delle istituzioni è intervenire per farsi carico di queste difficoltà. Non a caso, ho presentato un disegno di legge per tutelare le persone con epilessia e per assicurare loro percorsi di inclusione relazionale, scolastica e lavorativa. Un grande segno di attenzione è dimostrato dal fatto che in Parlamento esistono anche altre proposte normative, per arrivare quanto prima ad un provvedimento che sia bipartisan e rappresenti una mano tesa verso le persone con epilessia, le famiglie e coloro che li assistono”.
L’epilessia in Italia interessa 550mila persone delle quali circa 1 su 4 assume oltre 3 farmaci per il controllo delle crisi, pesando significativamente su pazienti e famiglie da un punto di vista sociale, sanitario ed economico. Secondo quanto emerso dall’Indagine, circa 2 intervistati su 3 riferiscono di avere crisi epilettiche, nonostante le cure e la quasi totalità dei rispondenti (88%) dichiara che l’epilessia interferisce in modo significativo sulla propria quotidianità, in ambito relazionale, lavorativo, scolastico e del tempo libero. Risulta problematica anche la gestione delle cure per bambini e ragazzi in ambito scolastico, dal momento che solo nel 17% dei casi il personale scolastico garantisce la somministrazione e che solo in 1 caso su 3 i genitori possonoaccedere agli Istituti per provvedere direttamente alla somministrazione. Inoltre, ampiamente migliorabili sono i servizi di cura e presa in carico: il 54% è soddisfatto per come è seguito da parte del personale sanitario, ma il 72% si dichiara insoddisfatto per le liste d’attesa per visite e controlli. Inoltre, l’accesso ai servizi di diagnosi e curadell’epilessia è disomogeneo sul territorio nazionale: se al Nord il 34%degli intervistati esprime alta soddisfazione per tempi di attesa di visite e controlli, il valore crolla al 19% nel caso di residenti al Sud e nelle Isole. Particolarmente significative anche le problematiche sugli aspetti logistici, che si confermano più critici al Sud: solo il 21 % dei residenti del Sud è soddisfatto per la distanza dal centro per recarsi ai controlli, rispetto al 36% dei pazienti residenti al Nord.
Sotto il profilo sociale, tante le difficoltà di coloro che convivono con la patologia e che riescono ad accedere al mercato del lavoro (41% vs 62% delle media italiana) a causa dell’impatto negativo sulla vita professionale, ma anche delle criticità esistenti a livello di crescita professionale e prospettive di carriera. Persone con epilessia, famiglie e caregiverconcordano poi sulla necessità di destinare maggiori risorse per attività di informazione e formazione del personale scolastico e negli ambienti di lavoro per ridurre lo stigma e garantire maggiore sicurezza e tutela nei contesti extra familiari.
“Ci auguriamo che la futura Legge sull’epilessia diventi presto realtà riuscendo ad includere diversi aspetti, attualmente mancanti all’interno dei disegni di legge in discussione in Senato, volti a ridurre l’impatto della patologia sulle persone con epilessia e i loro caregiver e a invertire lo sconforto verso il futuro, soprattutto con riguardo al normale svolgimento della vita personale e lavorativa”, ha dichiarato Rosa Cervellione, Presidente FIE. “Ringraziamo la Vice Presidente Licia Ronzulli per il sostegno alla nostra iniziativa e siamo a disposizione di tutti i Senatori per supportarli nell’elaborazione di una Legge che abbia come fondamento la direzione indicata dalla nostra comunità”.
Tante e condivise dunque le aspettative di servizi: dal supporto psicologicoper persone con epilessia e le loro famiglie, alla disponibilità di personale sanitario in caso di emergenza, ai servizi di supporto per gli aspetti burocratici fino alla realizzazione di maggiori occasioni di confronto tra assistiti e famiglie. Ultimo aspetto analizzato dall’Indagine, il riconoscimento del ruolo del caregiver: il 95% delle persone con epilessia vive in famiglia o assistito da un caregiver per la gestione della patologia e delle normali attività quotidiane. Ciononostante, mancano ancora tutele specifiche, economiche e psicologiche per il caregiverche spesso si trova nella condizione di fare rinunce in ambito lavorativo per prendersi cura della persona con epilessia.
“L’obiettivo dell’Indagine che abbiamo promosso grazie alla preziosa collaborazione con IQVIA nasce dall’esigenza di convogliare le tante e diverse voci delle persone con epilessia all’interno di un framework unico, costruito sulla base di un metodo scientifico, per far emergere i reali e concreti bisogni della comunità”, ha aggiunto Francesca Sofia, Presidente dell’International Bureau for Epilepsy (IBE). “In questo modo, i parlamentari avranno l’opportunità di misurare l’impatto sociale della futura Legge sull’epilessia e adattarla alle esigenze di carattere clinico, economico e sociale che si andranno delineando negli anni, in sinergia con l’Osservatorio permanente, previsto dai disegni di legge attualmente in discussione, di cui auspichiamo la rapida implementazione”.
“Esprimo la soddisfazione di tutto il team IQVIA che ha seguito la realizzazione della Survey, la prima Indagine che ha misurato l’impatto dell’epilessia sulla vita quotidiana delle persone affette da questa patologia, incluse famiglie e caregiver”, ha dichiarato Isabella Cecchini, Responsabile Centro Studi e Direttrice Primary Market Research, IQVIA Italia. “L’auspicio è che i risultati dello studio siano un utile strumento per i decisori chiamati a disegnare la prima legislazione in materia in grado di tutelare i diritti attualmente negati e dare risposte da tempo attese da pazienti e familiari”.
L’Indagine è stata realizzata da FIE, in collaborazione con IQVIA e con il supporto incondizionato di Angelini Pharma. Si ringraziano per il supporto IBL Banca, Advocacy Ius e IBLegal.
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